비만 환자 10명 가운데 3명은 경제 부담으로 비만치료를 중도에 포기하고 있는 것으로 조사됐다. 또, 의사들 입장에선 비만은 치료가 중요한 질병이지만 실제 진료현장에서는 관련 수가가 없어 의사들은 진료시간 배정과 약처방에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다. 대한비만학회는 5월 27일부터 6월 24일까지 대한비만학회 회원‧비회원 전국 의사 774명을 대상으로 ‘비만 진료에 대한 인식 및 현황 조사’ 결과를 1일 발표했다. 온라인 방식으로 진행된 이번 설문조사는 비만 치료를 하는 의사들이 비만치료에 대한 인식과 현황을 파악해 향후 효
무소속 양정숙(비례대표) 의원이 국가와 지방자치단체가 18세 미만 희귀질환자에게 진단과 진료에 필요한 비용 전액을 지원하는 희귀질환관리법 일부개정안을 대표 발의했다.25일 양정숙 의원실에 따르면, 지난 2019~2020년까지 최근 2년 동안 질병관리청에 등록된 국내 신규 희귀질환자는 5만5,499명과 5만2,069명이다. 국민 1,000명당 1명 꼴로 희귀질환자가 생기고 있다.희귀질환관리법에서는 유병(有病)인구 2만명 이하로 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 ‘희귀질환’으로 정의하고 있다. 올해 기준 현재 1,123개 희
우리 국민 10명 가운데 8명 가량은 안락사 또는 ‘의사 조력 자살’ 입법화에 찬성하는 것으로 조사됐다. 한편 2025년 35만 명, 2040년 50만 명, 2050년 70만 명 등 향후 사망자 수는 점차 늘어날 전망이어서 안락사 입법화에 대한 논쟁이 거세질 전망이다. 서울대병원 가정의학과 윤영호 교수팀은 2021년 3월부터 4월까지 만 19세 이상 국민 1,000명을 대상으로 안락사 혹은 의사 조력 자살에 대한 태도를 조사한 설문 결과를 24일 밝혔다. 조사 결과, 안락사 또는 의사 조력 자살에 대한 찬성 비율이 76.3%로 비교
5월 23일 ‘희귀질환 극복의 날'을 맞아 보건복지부와 질병관리청, (사)희귀‧난치성질환연합회가 서울 그랜드인터컨티넨탈호텔에서 희귀질환 환우와 가족 등 120여명이 참석한 가운데 '제6회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 열었다. 코로나19 확산에 따라 지난 2년 동안 기념행사는 열리지 않았다. 정부는 지난 2016년 5월 23일 이날을 '희귀질환 극복의 날'로 지정했다. 희귀질환에 대한 국민 이해와 예방‧치료‧관리 의욕을 높이기 위해서다. 2016년은 희귀질환관리법이 시행된 해이기도 하다.희귀질환관리법에서는 유병(有病)인구가 2만명 이
한국애브비가 (사)한국희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회와 함께 최신 복지 관련 제도 및 정보 등을 반영한 ‘2022 희귀∙난치성 질환 환자를 위한 복지정보' 개정판을 발간했다. 복지정보 발간사업은 희귀∙난치성질환자들이 흩어져 있는 다양한 복지 정보를 알지 못해 치료 및 복지서비스를 받을 기회를 놓치는 것을 예방하고자 기획된 한국애브비의 사회공헌 프로그램으로 의료사회복지사협회, 희귀·난치성질환연합회와 함께 2014년부터 진행해 오고 있다. 국민건강보험공단, 보건소, 주민 센터, 지자체, 민간 재단 및 단체 등 여러 기관에서
보건복지부가 희귀·난치질환자들의 의료기기 구입비용을 지원하기 위해 법적 근거를 마련한다.복지부는 '재난적의료비 지원에 관한 법률' 개정안을 20일부터 6월 29일까지 입법 예고했다. 개정안은 희귀·난치질환 치료에 필수적인 ’희소·긴급도입 필요 의료기기‘ 구입을 재난적 의료비에서 지원한다는 것으로 재난적 의료비 지원업무 수행 시 처리할 수 있는 정보범위도 명확히 했다.현재 심폐수술용혈관튜브·카테터, 혈관용스텐트, 풍선확장식혈관성형수술용 카테터, 카테터 삽입기, 중심순환계인공혈관 등 희귀질환을 진단하거나 치료하기 위한 목적으로 사용되는
국내 희귀질환 치료 환경이 열악하다며 제도 개선으로 치료제 접근성을 향상시키고 진료 인프라를 확대해야 한다는 지적이 나왔다.지난 23일 열린 '희귀질환 극복의 꿈, 실현을 위한 정책과 제도의 현실' 토론회에서 전문가들은 희귀질환 치료 접근성 향상 방안을 논의했다. 이날 토론회는 더불어민주당 강선우 의원이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회가 주관했다. 아밀로이드증 질환자를 치료하고 있는 삼성서울병원 순환기내과 전은석 교수는 발제에서 국내 희귀질환 치료 접근성이 크게 떨어진다고 지적했다.아밀로이드증은 면역글로블린(immunoglobul
눈 앞에 치료제가 있어도 까다로운 건강보험 급여기준이나 약가 결정 지연으로 처방이 불가능해 제약사 무상공급에 기댈 수밖에 없는 희귀질환자들이 적지 않다. 조기진단과 조기치료가 이뤄질 경우 예후가 좋아질 수 있지만 제도탓에 마음대로 치료할 수 없는 의료진으로서도 답답하기는 마찬가지다. 23일 더불어민주당 강선우 의원과 한국희난치성질환연합회는 '희귀질환 극복을 위한 정책과 제도의 현실'이라는 토론회를 개최하고, 지난 5년간의 희귀질환 종합관리계획 성과를 점검하고, 이를 바탕으로 정책적 대안을 검토했다. 이날 삼성서울병원 순환기내과 전은
(사)한국희귀‧난치성질환연합회(환자연합회)는 제20대 대선에 출마한 더불어민주당 이재명 후보 선대위 국민건강보건의료위원회와 11일 오후 서울 신촌에 있는 희귀‧난치성질환자쉼터에서 간담회를 열고 ‘희귀질환치료 국가책임제’ 대선공약 채택을 주요 골자로 하는 상호 정책협약을 체결했다. 이날 간담회와 정책협약식에는 이수진 이재명후보선대위 국민건강위 공동위원장과 신현영 의원, 김성기 한국건선협회 대표, 연합회 김재학 회장과 임원진 등 20여명이 참석했다.연합회가 이재명 후보에게 대선 공약 채택으로 요구한 ‘희귀질환치료 국가책임제’는 희귀난치
㈜퍼플랩스헬스케어가 자사 프리미엄 자연주의 건강기능식품인 ‘닥터프리오’에 대한 리셀러가 늘고 있어 선량한 소비자들의 피해가 우려된다며 주의를 당부했다. 리셀러는 온‧오프라인 등에서 제품을 구매한 다음 이를 3자에게 다시 비싼 가격으로 재판매하는 행위를 하는 사람을 말한다. 이러한 재판매 형태는 다른 소비자의 구매 권리를 침해할 뿐 아니라, 기업에는 브랜드 이미지 훼손으로까지 이어질 수 있다.리셀러를 통해 제품을 구입하면 더 비싼 가격을 지불해야 함은 물론 유통‧보관 과정에서 제품이 변질‧파손될 우려가 있다. 특히 소비자는 교환‧환불
우리나라 국민들은 암이 발병하면 ‘치료비 부담’을 가장 크게 걱정하는 것으로 나타났다. 또 10명 가운데 9명 정도는 국내 암 치료 수준에 대한 신뢰와 만족도에 높은 점수를 주는 것으로 조사됐다. 국립암센터는 한국능률협회컨설팅에 의뢰해 작년 10월 1~14일까지 만 20~69세 전국 성인 남녀 2,000명을 대상으로 암에 대한 국민 인식도를 조사했다. 암 인식도 조사결과를 보면, 전체 응답자의 33%는 암 발병에 가장 걱정되는 부분으로 ‘치료비 부담’을 첫손에 꼽았다. ‘죽음에 대한 두려움’(17.6%)은 다음이었다. 지난 2008
"31세 꽃다운 나이의 우리 딸이 뇌전증 돌연사로 그제 세상을 떠났다. 남편 전화를 받았을 때 하늘이 무너지는 느낌이었다. 뇌전증 환자였지만 항상 명랑하고 피아노를 잘 치며, 임신 3개월로 곧 엄마가 될 천사 같은 딸이었다."뇌전증은 20~30대 젊은 환자들 가운데 돌연사 위험이 가장 높은 질환이다. 약물 난치성 뇌전증 환자의 돌연사 위험은 일반인의 50배가 넘는다. 국내 뇌전증 환자는 36만 명에 이른다. 이 가운데 돌연사 고위험군은 대략 5,000~1만명으로 추정된다. 뇌전증 돌연사는 대부분 혼자 있을 때 전신경련발작(대발작)이
더불어민주당 이재명 대선 후보가 탈모치료제 건강보험 적용을 ‘소확행 공약’으로 내세우면서 찬반 논란이 뜨겁다. 증가하고 있는 탈모증 인구를 고려한 참신한 공약이라는 찬성론과 생명과 건강에 비필수적인 탈모치료를 건강보험 대상에 포함시키면 보험재정 위기를 초래할 수 있다는 반대론이 팽팽히 맞서고 있다.한편 지금 논란의 대상인 탈모증과 함께 건보적용이 안되는 것으로 오히려 잘못 알고 있는 수술적 치료가 있다. ‘비만대사수술’과 ‘유방재건술’이 대표적이다. 이들 수술은 과거 미용 영역으로 보고 건보적용이 안됐다. 하지만, 불과 몇 년 전부
희귀‧난치성 질환으로 투병하고 있는 환자들이 더불어민주당 이재명 대선 후보의 탈모치료제 건강보험 적용 공약에 대해 적절하지 않다며 강하게 반발하고 나섰다. (사)한국희귀·난치성질환연합회는 14일 입장문을 내고 “초저출산 시대 희귀‧난치성질환을 가지고 태어난 영유아를 비롯해 생명을 위협받는 희귀질환자들의 치료접근권도 보장하지 못하는 상황에서 탈모치료제 급여화가 논의되는 것만으로도 환자와 가족들은 통탄을 금하기 어렵다”고 비판했다. 이 단체는 “이미 병적인 탈모 치료에는 건강보험이 적용되고 있으며, 건강보험 적용이 절실한 다른 중증질환
희귀난치성질환과 중증질환으로 고통받는 환자들이 오는 3월 대통령선거에 출마한 정당 후보들을 대상으로 ‘대선후보에게 바라는 4대 환자정책’(4대 환자정책)에 대한 입장을 밝히라고 요구했다. 환자단체들의 연대 모임인 한국환자단체연합회는 제20대 대선에 출마한 이재명 더불어민주당 후보와 윤석열 국민의힘 후보, 안철수 국민의당 후보, 심상정 정의당 후보에게 4대 환자정책을 제안했다고 밝혔다. 요구안에 대한 후보별 찬반 입장은 오는 20일 발표할 예정이다.환자단체연합회가 요구한 환자 정책은 ▲생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 도입 ▲환자
지난 5년 동안 신규 암 환자가 매년 계속 늘고 있는 가운데 우리 국민이 기대수명(83세)까지 사는 동안 10명 가운데 4명 정도는 암에 걸릴 가능성이 있는 것으로 조사됐다. 암으로 진단받은 암 환자의 5년 생존율은 증가하고 있는 것으로 나타났다. 보건복지부와 중앙암등록본부는 국가암등록통계사업을 통해 수집된 우리나라 ‘2019년 국가암등록통계’를 최근 발표했다. 국가암등록통계는 암관리법에 따라 매년 병원 진료기록을 바탕으로 암환자 자료를 수집‧분석한다. 이 통계는 매년 2년 전 암 발생률과 생존율‧유병률 등을 산출, 국가 암관리 정
건국대병원이 ‘극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자, 기타염색체이상질환자의 산정특례 진단요양기관’으로 선정됐다.지난 2월 희귀질환클리닉을 개설한 건국대병원은 ▲난치성 뇌전증 ▲특발성 폐섬유증 ▲가족아밀로이드신경병 ▲류마티스 극희귀질환 등 중증 난치 질환자의 진단 및 치료에 적극 나서고 있다.이에 지난 11월 국민건강보험공단의 극희귀질환 환자의 의료접근성 향상을 위한 진단요양기관 모집에 도전, 진단요양기관으로 선정되면서 2022년 1월 1일부터는 극희귀질환에 대한 진단, 치료, 산정특례를 신청할 수 있게 됐다.건국대병원 유광하 원장은 “
연세대 강남세브란스병원은 최근 KT&G 남서울본부와 강남세브란스병원 대회의실에서 ‘2022년 암 및 희귀난치질환 치료비 후원 협약’을 맺었다.양 기관은 이번 협약으로 강남세브란스병원에서 치료받는 암 및 희귀난치질환 환자를 대상으로 내년 1월부터 12월까지 1년 동안 매달 최대 500만원씩 최대 6,000만원을 지원할 방침이다.이에 앞서 강남세브란스병원과 KT&G 남서울본부는 지난 3월 암 및 희귀난치질환 치료비 후원 체결 이후 경제적 어려움을 겪는 환자 8명에게 치료비를 지원했다.강남세브란스병원 송영구 병원장은 “올해에 이어 내년에
서울대병원 희귀질환센터는 희귀질환 진단과 치료 관련 정보를 담은 ‘희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌’를 오는 24일부터 26일까지 제공한다. 희귀질환은 체계적인 치료와 관리가 필요하다. 이에 비해 정보를 얻기는 어렵다. 환자가 올바른 치료 정보를 얻고, 질병 관련 궁금증을 해소할 수 있도록 강좌를 제공한다. 강좌는 ▲ 근육병 환자와 가족을 위한 온라인 강의 ▲ 소아의 자가면역성질환 ▲ 유전성 희귀질환 등 3가지 주제로 진단부터 치료까지 진행된다.특히 26일 오후 5시에는 라이브 Q&A 세션도 마련됐다. 서울대병원 희귀질환센터 소
국가가 중점 관리하는 ‘국가관리대상 희귀질환’이 1,123개로 확대됐다. 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단‧치료지원과 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환을 기존 1,086개에 39개 질환을 추가로 지정, 모두 1,123개 질환으로 확대한다고 9일 밝혔다. 질병관리청은 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 매년 희귀질환을 추가로 지정해 공고하고 있다.이번에 추가 지정된 국가관리대
