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국내 신규 희귀질환자, 50개 질환에 77% 집중…전신홍반루프스 최다

국내 희귀질환자 77%가 전신홍반루푸스·특발성 폐섬유종·확장성심근병증 등 50개 질환에 집중돼 있는 것으로 확인됐다. 질병관리청이 29일 발표한 '2020 희귀질환자 통계 연보'에 따르면 2020년 한 해 신규 희귀질환 발생자 5만2,310명의 77%(4만149명)가 50개 질환의 희귀질환자였다. 이 해 다발한 희귀질환은 전신홍반루푸스(4,455명), 특발성 폐섬유종증(3,737명), 비가역적 확장성 심근병증(3,305명), 소장과 대장 모두의 크론병(2,362명), 모야모야병(1,890명), 건조(쉐그렌)증후군(1,537명), 소
제도·정책 김경원 기자 2022.11.29 16:48
1인 중증 환자 위한 '비허가 의약품 사용승인 절차' 이달 내 간소화

생명을 위협하는 중대한 질환 환자나 대체 치료 수단이 없는 응급 환자를 치료하기 위해 국내 허가 나지 않은 임상시험용의약품 사용을 허용하는 '치료목적 사용승인' 절차가 이달 내 간소화된다. 28일 식품의약품안전처에 따르면, 1인 응급·중증 환자를 위해 임상시험용의약품에 대해 치료목적 사용승인을 신청하는 전문의가 제출하는 자료를 규정한 '의약품 등의 안전에 관한 규칙'을 이달 내 개정 완료해 제도를 바꾼다. 식약처 관계자는 "현재 제출 자료 중 의학적 소견자료와 중복되는 진단서를 제출 자료에서 제외하고, 의사가 환자 서명을 받아 보관
제도·정책 김경원 기자 2022.11.28 11:12
질병청, 희귀질환자 진료접근성 강화 방안 논의

질병관리청이 희귀질환자들의 진료접근성 강화 방안을 논의하기 위해 전국 12개 희귀질환 권역별 거점센터장들과 함께 머리를 맞댄다. 질병청은 25일 오후 2시 30분 ‘희귀질환 권역별 거점센터 사업 통합운영회의’를 개최한다고 밝혔다.운영회의에서는 ‘제2차(22~26년) 희귀질환관리 종합계획’ 등 희귀질환 관리 정책 방향을 안내하고, 거점센터별 우수사례 공유를 통해 향후 사업운영 방향 등을 논의할 방침이다.또한, 희귀질환 거점센터가 권역 내 희귀질환자 진료를 책임질 수 있도록 원활한 진료협력체계를 협조 요청하고, 희귀질환자 진료 접근성
제도·정책 유지영 기자 2022.11.25 11:42
전담 유전상담사 단 1명 '아산병원'이 부러운 세브란스 교수

"부럽습니다." 지난 9일 대한의학유전학회가 '유전상담학의 현재와 미래' 주제로 연 추계연수강좌에서 세브란스병원 강훈철 교수에게서 나온 말이다. 이날 강훈철 교수는 '유전상담학의 역사와 국내 전망'에 대해 강연을 펼친 울산대 최인희 교수에게 좌장으로서 모두가 인정하는 국내 제일의 유전의학 병원인 '서울아산병원'의 유전상담 인력에 대해 물었다.최인희 교수는 서울아산병원 의학유전학센터에서 유전상담 전담 간호사로도 활약해 병원 사정에 밝다. 최 교수에 따르면, 서울아산병원 임상의학유전학센터의 유전상담사는 현재 총 4명이다. 그러나 유전상
제도·정책 김경원 기자 2022.11.10 07:49
의사와 적극 소통하는 건선 환자, 치료 만족도도 높아

의료진과 치료 목표를 소통하고 치료제를 결정하는 건선 환자가 치료 만족도도 높은 것으로 나타났다. 건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환이다. 발병 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았지만 면역학적 이상에 의해 발생되는 것으로 보고되고 있다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 건선 환자 수는 2012년부터 꾸준히 증가해 2016년 기준 약 17만명에 달하는 것으로 추정된다. 전 세계적 유병률은 약 3%다. 한국건선협회는 10월 29일 '세계 건선의 날'을 맞아 ‘건선 환자 치료 접근성 및
제도·정책 유지영 기자 2022.10.31 12:17
코로나19 이후 경제력‧학력 차로 건강 불평등 악화

가계 월수입이 낮거나 교육 수준이 낮으면 정신‧사회적 건강 불평등이 코로나19 팬데믹 이후 더 악화됐다는 연구 결과가 나왔다. 서울대병원 가정의학과 윤영호 교수와 정신건강의학과 윤제연 교수, 한림대 인공지능융합학부 심진아 교수 연구팀은 성인 2,200명을 대상으로 2018년 및 2021년 코로나19 발생 전‧후 건강 상태와 사회경제‧인구학적 요인 간 연관 강도 차이를 규명한 연구 결과를 27일 밝혔다. 그동안 코로나19 이전과 비교, 코로나 기간 건강 불평등에 대한 경제 요인의 차별적 영향을 조사한 연구는 거의 없었다. 연구팀은 주
제도·정책 이창호 기자 2022.10.27 18:42
희귀질환자 의료기기 구입비용, 재난의료비 신청 가능

희귀질환자들이 진단과 치료과정에서 국내 대체 가능한 제품이 없는 의료기기를 구입한 경우 이 비용을 재난적의료비로 신청할 수 있도록 하는 방안이 추진된다. 보건복지부는 희귀질환을 진단, 치료하는 과정에서 과도한 의료비 지출로 경제적 어려움을 겪는 국민들의 의료비 부담을 낮추기 위해 재난적의료비 지원 대상 항목을 확대하기로 했다. 의료기관 등의 처방에 따라 ‘희귀질환을 진단하거나 치료하기 위한 목적으로 사용되는 의료기기로서 국내에 대체 가능한 제품이 없는 의료기기’를 구입한 비용에 대해서도 재난적의료비 지급을 신청할 수 있도록 한 것.
제도·정책 유지영 기자 2022.09.30 12:08
암‧파킨슨병 등 중증질환자들 퇴원 후에도 재택의료 필요

암과 파킨슨‧루게릭병 등 중증질환으로 상급종합병원에서 치료받고 퇴원한 환자들은 재택의료가 필요하다는 연구결과가 나와 주목된다. 중증질환자 재택의료 확대 방안에 대한 근거 연구결과로 보다 활발한 논의가 필요할 것으로 보인다. 재택의료는 의사‧간호사 등 의료진이 환자 가정을 방문해 의료서비스를 제공하는 것을 말한다. 서울대병원은 고령화와 의료기술 발전으로 증가한 재택의료 수요에 선제적으로 대응하기 위한 방안으로 재택의료팀(통합케어클리닉)을 운영하고 있다. 서울대병원 공공진료센터 이선영 교수와 한요한 전임의, 완화의료임상윤리센터 유신혜
제도·정책 이창호 기자 2022.08.31 22:37
중증·희귀질환 치료제, 환자 접근성 강화…‘소아 신약’ 경평 면제

고가 항암제, 중증·희귀질환 치료제 등에 대한 환자 접근성이 강화된다. 신속 등재를 통해 환자들이 치료시기를 놓치지 않게 하겠다는 복안이다. 또한 소아에 사용되는 약제로서 치료법이 없고 삶의 질 개선이 입증된 약제의 경우 경제성 평가자료 제출을 생략할 수 있도록 했다. 이에 따라 이들 약제의 보험등재 기간이 단축될 것으로 보인다. 건강보험심사평가원은 최근 이같은 내용을 담은 ‘약제의 요양급여대상여부 등의 평가기준 및 절차 등에 관한 규정 일부개정규정안’을 공개하고 오는 9월 30일까지 의견을 수렴한다고 밝혔다.개정안은 생존을 위협하
제도·정책 유지영 기자 2022.08.09 18:40
사전연명의료의향서 작성하면 응급실에서 보다 편안한 임종

병원 응급실은 응급 환자가 죽음의 위기를 넘기고 소생하도록 응급처치와 진료를 제공하는 장소다. 실제 많은 만성 중증질환자들은 임종이 임박한 순간 응급실을 찾고 응급실에서 사망하는 경우가 많다. 응급실에서 임종 돌봄 적절성에 대한 논의가 충분하지 않은 국내 상황을 보여준다는 지적이다. 서울대병원 유신혜 교수와 세종충남대병원 김정선 교수팀은 2018~2020년까지 서울대병원 응급실에서 질병으로 사망한 성인 환자 222명을 대상으로 생애 말기 의료 현황에 대해 조사한 결과를 최근 발표했다.연구팀은 크게 임종 전 중증 치료와 편안한 증상
제도·정책 유지영 기자 2022.07.28 18:09
소아희귀질환 진단‧치료‧예후관리하는 인공지능 민관합동 개발

소아희귀질환 데이터를 인공지능으로 분석해 의료진에게 최적의 치료방안을 제공하는 소프트웨어 개발과 임상검증 사업이 추진된다.과학기술정보통신부와 정보통신산업진흥원은 22일 서울대어린이병원에서 민관합동으로 9대 소아희귀질환을 진단·치료·예후 관리하는 'AI For Children’ 착수식을 개최했다.이종호 과기정통부장관과 국내 소아희귀질환 최고 권위자인 채종희(서울대병원 소아청소년과 교수) 희귀질환센터장, 민간헬스케어 기업 대표 등이 참석했다. 과기부와 정보통신진흥원은 오는 2022~2024년까지 3년 동안 모두 80억원을 투입해 ‘인간
제도·정책 이창호 기자 2022.07.22 17:23
최고가 척수성근위축증 치료제 '졸겐스마' 8월부터 급여…급여가 20억

전세계 최고가 신약인 노바티스의 척수성근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA) 원샷 치료제 '졸겐스마(오나셈노진 아베파르보벡)'가 8월부터 보험급여 된다. 건강보험 급여상한액은 키트당 20억원이며 환자가 부담해야 하는 본인부담금은 최대 598만원이다. 보건복지부는 20일 건강보험정책심의위원회를 열고 이같은 내용의 '약제급여 목록 및 급여상한금액표 개정안'을 의결했다.개정안에 따르면 졸겐스마의 급여 상한액은 1회 20억원이다. 다만 1회 투여(one-shot) 고가 치료제인 만큼, 치료 효과 모니터링 및 급여 적
제도·정책 유지영 기자 2022.07.20 19:19
비만 환자 10명 중 3명 경제 부담으로 비만치료 중도 포기

비만 환자 10명 가운데 3명은 경제 부담으로 비만치료를 중도에 포기하고 있는 것으로 조사됐다. 또, 의사들 입장에선 비만은 치료가 중요한 질병이지만 실제 진료현장에서는 관련 수가가 없어 의사들은 진료시간 배정과 약처방에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다. 대한비만학회는 5월 27일부터 6월 24일까지 대한비만학회 회원‧비회원 전국 의사 774명을 대상으로 ‘비만 진료에 대한 인식 및 현황 조사’ 결과를 1일 발표했다. 온라인 방식으로 진행된 이번 설문조사는 비만 치료를 하는 의사들이 비만치료에 대한 인식과 현황을 파악해 향후 효
제도·정책 이창호 기자 2022.07.01 15:51
18세 미만 희귀질환자 진단‧진료비 전액 국가부담 추진

무소속 양정숙(비례대표) 의원이 국가와 지방자치단체가 18세 미만 희귀질환자에게 진단과 진료에 필요한 비용 전액을 지원하는 희귀질환관리법 일부개정안을 대표 발의했다.25일 양정숙 의원실에 따르면, 지난 2019~2020년까지 최근 2년 동안 질병관리청에 등록된 국내 신규 희귀질환자는 5만5,499명과 5만2,069명이다. 국민 1,000명당 1명 꼴로 희귀질환자가 생기고 있다.희귀질환관리법에서는 유병(有病)인구 2만명 이하로 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 ‘희귀질환’으로 정의하고 있다. 올해 기준 현재 1,123개 희
제도·정책 이창호 기자 2022.05.25 18:53
국민 10명 가운데 8명, 안락사 또는 ‘의사 조력 자살’ 입법화 찬성

우리 국민 10명 가운데 8명 가량은 안락사 또는 ‘의사 조력 자살’ 입법화에 찬성하는 것으로 조사됐다. 한편 2025년 35만 명, 2040년 50만 명, 2050년 70만 명 등 향후 사망자 수는 점차 늘어날 전망이어서 안락사 입법화에 대한 논쟁이 거세질 전망이다. 서울대병원 가정의학과 윤영호 교수팀은 2021년 3월부터 4월까지 만 19세 이상 국민 1,000명을 대상으로 안락사 혹은 의사 조력 자살에 대한 태도를 조사한 설문 결과를 24일 밝혔다. 조사 결과, 안락사 또는 의사 조력 자살에 대한 찬성 비율이 76.3%로 비교
제도·정책 이창호 기자 2022.05.24 18:57
5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’ …"희귀질환 함께 극복해요"

5월 23일 ‘희귀질환 극복의 날'을 맞아 보건복지부와 질병관리청, (사)희귀‧난치성질환연합회가 서울 그랜드인터컨티넨탈호텔에서 희귀질환 환우와 가족 등 120여명이 참석한 가운데 '제6회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 열었다. 코로나19 확산에 따라 지난 2년 동안 기념행사는 열리지 않았다. 정부는 지난 2016년 5월 23일 이날을 '희귀질환 극복의 날'로 지정했다. 희귀질환에 대한 국민 이해와 예방‧치료‧관리 의욕을 높이기 위해서다. 2016년은 희귀질환관리법이 시행된 해이기도 하다.희귀질환관리법에서는 유병(有病)인구가 2만명 이
제도·정책 이창호 기자 2022.05.23 19:36
한국애브비, 희귀·난치성 질환자 위한 '복지정보' 2022 개정판 발간

한국애브비가 (사)한국희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회와 함께 최신 복지 관련 제도 및 정보 등을 반영한 ‘2022 희귀∙난치성 질환 환자를 위한 복지정보' 개정판을 발간했다. 복지정보 발간사업은 희귀∙난치성질환자들이 흩어져 있는 다양한 복지 정보를 알지 못해 치료 및 복지서비스를 받을 기회를 놓치는 것을 예방하고자 기획된 한국애브비의 사회공헌 프로그램으로 의료사회복지사협회, 희귀·난치성질환연합회와 함께 2014년부터 진행해 오고 있다. 국민건강보험공단, 보건소, 주민 센터, 지자체, 민간 재단 및 단체 등 여러 기관에서
제도·정책 유지영 기자 2022.05.23 11:57
희소·긴급도입 의료기기 구입, 재난적 의료비로 지원된다

보건복지부가 희귀·난치질환자들의 의료기기 구입비용을 지원하기 위해 법적 근거를 마련한다.복지부는 '재난적의료비 지원에 관한 법률' 개정안을 20일부터 6월 29일까지 입법 예고했다. 개정안은 희귀·난치질환 치료에 필수적인 ’희소·긴급도입 필요 의료기기‘ 구입을 재난적 의료비에서 지원한다는 것으로 재난적 의료비 지원업무 수행 시 처리할 수 있는 정보범위도 명확히 했다.현재 심폐수술용혈관튜브·카테터, 혈관용스텐트, 풍선확장식혈관성형수술용 카테터, 카테터 삽입기, 중심순환계인공혈관 등 희귀질환을 진단하거나 치료하기 위한 목적으로 사용되는
제도·정책 유지영 기자 2022.05.19 17:55
"제도 개선으로 치료제 접근성 향상시키고 진료 인프라 확대해야"

국내 희귀질환 치료 환경이 열악하다며 제도 개선으로 치료제 접근성을 향상시키고 진료 인프라를 확대해야 한다는 지적이 나왔다.지난 23일 열린 '희귀질환 극복의 꿈, 실현을 위한 정책과 제도의 현실' 토론회에서 전문가들은 희귀질환 치료 접근성 향상 방안을 논의했다. 이날 토론회는 더불어민주당 강선우 의원이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회가 주관했다. 아밀로이드증 질환자를 치료하고 있는 삼성서울병원 순환기내과 전은석 교수는 발제에서 국내 희귀질환 치료 접근성이 크게 떨어진다고 지적했다.아밀로이드증은 면역글로블린(immunoglobul
제도·정책 유지영 기자 2022.02.24 14:43
치료제 있지만 제약사 무상공급에 기댈 수밖에 없는 희귀질환자들

눈 앞에 치료제가 있어도 까다로운 건강보험 급여기준이나 약가 결정 지연으로 처방이 불가능해 제약사 무상공급에 기댈 수밖에 없는 희귀질환자들이 적지 않다. 조기진단과 조기치료가 이뤄질 경우 예후가 좋아질 수 있지만 제도탓에 마음대로 치료할 수 없는 의료진으로서도 답답하기는 마찬가지다. 23일 더불어민주당 강선우 의원과 한국희난치성질환연합회는 '희귀질환 극복을 위한 정책과 제도의 현실'이라는 토론회를 개최하고, 지난 5년간의 희귀질환 종합관리계획 성과를 점검하고, 이를 바탕으로 정책적 대안을 검토했다. 이날 삼성서울병원 순환기내과 전은
제도·정책 유지영 기자 2022.02.23 18:35