의료기술의 발전으로 암 생존율은 증가하고 있지만 암환자와 그 가족들은 여전히 미래를 불안해하고, 좌절에서 헤어나오지 못하고 있다. 이는 지난 2020년 10월 올캔코리아가 환자들이 느끼는 암 관리 전반에서의 비효율을 점검하기 위해 암환자 495명을 대상으로 진행한 설문조사 결과를 봐도 알 수 있다. 암이라는 진단을 받게 되는 순간 암환자 10명 중 8명은 정신적, 심리적으로 충격을 받았으며, 이는 사회경제적으로 왕성한 활동을 하는 40대에서 타 연령에 비해 더 두드러지는 것으로 조사됐다. 이에 올캔코리아는 암환자가 겪는 정신적 고통
유전체 진단기술이 발달하면서 그동안 진단되지 않았던 희귀유전질환들이 하나둘 음지에서 양지로 나오고 있다. 의학유전학이 그 중심에 있다. 의학유전학 분야는 의학에서 가장 빠르게 변화하는 분야 중 하나이며, 의학자를 비롯해 많은 사람들이 관심을 갖고 지켜보는 분야이기도 하다. 몸속 2만여개에 달하는 유전자를 통해 언젠가는 인간의 모든 병을 예측하고, 병이 오기 전 유전자치료를 통해 질병 없이 살 수 있는 날이 머지 않아 보인다.미래의학의 꽃이라 칭하는 '의학유전학'이 어디 만큼 와있는지 국내 의학유전학의 성장을 이끌고 있는 대한의학유전
국내 암 치료 수준은 글로벌에서 주목할 만큼 빠르게 성장했다. 국가암등록통계에 따르면 국내 모든 암의 5년 생존율은 1993~1995년 42.9%, 1996~2000년 45.2%로 50%를 넘지 못했다. 밀레니엄 이후 치료 성적은 크게 반등했다. 2001~2005년 54.1%, 2006~2010년 65.5%, 2015~2019년 70.7%로 빠르게 암 완치율이 올라갔고, 2022년 현재는 80%를 바라보고 있다. 무엇이 국내 암 치료 성적을 이처럼 빠르게 끌어올렸고, 앞으로 더 개선되기 위해 필요한 것은 무엇인지 대한암학회 김태유
국회 문을 두드리는 암, 희귀질환 등 중증질환자들이 늘고 있다.지난 8월 유방암 신약 '엔허투(성분명 트라스트주맙 데룩스테칸)'의 국내 허가를 촉구한 국민동의청원에 이어 지난 10월 17일에는 X염색체우성저인산혈증(XLH·X-Linked Hypophosphataemia)이라는 유전성 희귀질환을 앓고 있다는 아이의 부모가 '크리스비타(성분명 부로수맙)'에 대해 건강보험을 적용해 달라며 청원에 나섰다. 건강보험이 적용되지 않으면 X염색체우성저인산혈증 환자들은 매년 2억원이 넘는 약값을 전액 부담해야 한다. 이처럼 신약이 개발되더라도 제
“선생님, 이것 먹어도 되나요?”가족들과 모처럼 1박2일 나들이에 나섰던 10살 민준(가명)이가 연세원주세브란스병원 강윤구 교수에게 보내온 카카오톡 메시지다. 희귀질환인 당원병을 앓고 있는 민준이는 여행지 식당에서 나온 음식 사진을 카톡으로 보내며 먹어도 되는지 상담했다. 환자 보랴, 연구하랴, 당직 서랴 하루 24시간이 모자라는 강윤구 교수지만 강 교수의 핸드폰은 24시간 당원병 환자는 물론 보호자들에게 열려있다. 환자나 보호자들이 보내오는 카톡이 하루 평균 10여통에 달한다.강 교수는 카카오플러스 채널을 통해 운동부터 식이까지
국내 최고 임상유전의학 전문가인 유한욱 교수가 올해 3월부터 국내 최고 여성의학 전문병원인 분당차여성병원으로 자리를 옮겨 제 2의 인생을 시작했다. 서울아산병원 임상의학유전학센터를 국내 제일의 유전의학 병원으로 만든 노하우를 줄기세포 등으로 여성의학 분야를 이끌고 있는 차병원 그룹에 심기 위해서다.유한욱 교수가 불모지라 여겼던 유전의학 분야에 관심을 갖게 된 것은 작은아버지인 연세의대 유준 교수의 영향이 컸다. 유준 교수는 국내 분자생물학 분야를 선도한 의사로 한국 한센병 연구의 대가였다. 작은아버지의 권유로 소아청소년과를 전공하게
최근 더불어민주당 이재명 대선후보가 내건 탈모치료제 급여 공약화로 대선판에 탈모 치료 바람이 불었다. 이 후보에 이어 국민의당 안철수 후보, 정의당 심상정 후보까지 탈모 치료를 거론해 국민의 이목이 집중됐다. 그러나 이런 모습을 씁쓸하게 바라보는 이들도 있다. 직접 만든 정책제안서로 대선판 문을 두드리는 희귀질환 환자와 그 가족들이다.희귀질환자는 '희귀'해서 치료가 어렵고 지원이 어렵고 삶이 어렵다. 희귀함 때문에 이들이 겪는 어려움은 누구도 쉽게 상상하지 못한다. 당장 희귀질환자를 위한 현재의 제도조차 그 고통을 제대로 반영하지
“저의 아들은 생후 백일이 지났을 무렵 근육병이 의심된다는 소견을 들었습니다. 이듬해 유전자 검사를 했지만 진단이 내려지지 않아 근조직검사로 근육병 진단을 받았습니다. 그런 가운데 아들의 동생을 임신했는데 여러 병원에서 들은 이야기는 임신한 아이가 아들인 경우 50% 발병확률이 있다는 말이었습니다. 그러나 태아성별 검사 아들이라는 소식을 들은 저로서는 두명의 근육병 아들을 키우느니 차라리 죽음을 선택하겠다는 절박한 생의 낭떠러지에서 수술을 결정해야 했습니다. 하지만 그 후 한국희귀질환재단 김현주 이사장님의 유전상담서비스와 유전진단
